Хворий Єлисей потребує генної терапії вартістю у 2 234 031$

Єлисею – майже 10 місяців. У хлопчика – рідкісне захворювання – спинальна м’язова атрофія першого типу. Причина хвороби –  генетичний дефект, який призводить до зменшення м'язів у об'ємах та ранньої смерті. Та батьки малюка, українські поліцейські, тримаються за останню надію. Адже дитину може поставити на ноги ін'єкція вартістю у 2 мільйона доларів.

Цей білявий хлопчик народився 19 жовтня 2019-го у родині поліцейських, на Донеччині, і був очікуваним та єдиним сином у Олександра та Карини. Через 8 місяців батьки помітили – у малюка слабшають ручки та ніжки. Потім – перестав тримати голову. Лікарі поставили діагноз – рідкісне генетичне захворювання, спинальна м’язова атрофія першого типу. Порадили замислитись про нову дитину.

Та випадково Зеленські дізнались – у Польщі є підтримуюча терапія для таких немовлят. Їм колять білок, якого не вистачає організму. 

Карина Зеленська, мати хворого Єлисея

- Наша родина була змушена приїхати на територію Польщі для того, щоб наша дитина не померла у піврічному віці. Ми маємо колоти препарат «Спінраза», який ми отримуємо тут по страховці, тому що сума дуже велика.

Зараз немовля – на апараті штучної вентиляції легень. Слину мама відводить йому спеціальним апаратом, адже він не ковтає. Їжу вводять через помпу та зонд. 

«Spinraza» лише підтримує життя Єлисея. Проте повністю відновитись хлопчик зможе, якщо йому вколять один-єдиний укол препарату «Zolgensma». Тоді дитина отримає копію гену, якого їй не вистачає. Цей укол коштує 2 мільйона 234 тисячі доларів. 

Карина Зеленська, мати хворого Єлисея

- У зв'язку з цим я прошу всіх небайдужих людей відгукнутись, допомогти нам, розповісти про нас, допомогти нам у зборі, аби наш хлопчик був здоровий і до нього повернулись всі навички. Він знову буде ковтати, їсти і, відповідно, – тримтаи голову, сидіти, ходити. Дитина буде повноцінною.

Якщо Ви хочете підтримати родину Зеленських, реквізити – на екрані. 

Картка ПриватБанку: 4149 4391 0487 8974 (Карина Зеленська).

Стрічка новин

    Розділи сайту:

    Написати лист в редакцію