Три пацієнти говорять за всю Полтавщину
Три пацієнти говорять за всю Полтавщину. Хворі на ювенільний ревматоїдний артрит звертаються до обласої влади з проханням про допомогу. ЮРА, або захворювання, що потребує найдорожчих препаратів і не має державної підтримки після 18 років, потребує постійного лікування. Про долю пацієнтів, які щодня змагаються за життя, знає Катерина Залєвська.
/ІНТЕРШУМ
Мрію отримати освіту, влаштуватися на гарну роботу і забезпечувати себе, допомагати батькам… Чому ти плачеш? (плачуть)/
Близнючкам Олені й Тетяні по 17 років. 13 з них вони мають діагноз «ювенільний ревматоїдний артрит» – хвороба, яку не вилікувати. Елементарні речі, типу відрізати хліба чи відкрити двері, викликають складнощі.
/Олена та Тетяна Сидоренки, хворі на ЮРА
Дискомфорт є: якісь побутові речі, відкрити банку, дістати тяжкі речі, порізати собі щось поїсти. Сили в руках дуже мало... присісти-встати дуже складно/
Недолікована ангіна, дисфункція імунної системи і як наслідок – ЮРА, він же – ювенільний ревматоїдний артрит. Боротьбу за повноцінне життя дівчата почали ще в 4 роки. Кажуть, спочатку порушились функції суглобів, з'явилась часткова знерухомленість. 11 шкільних років пройшли у квартирі за домашнім навчанням. Однак, зараз стан покращився. Причина – ін'єкції імунобіологічного препарату нового покоління.
/Олена та Тетяна Сидоренки, хворі на ЮРА
Я була вся «стиснута», пила знеболювальні. Коли ж почали колоти уколи, скованість пішла, суглоби, все стало дуже добре. Суглоби не болять, не набухають. А бувало навіть з кроваті неможливо встати/
Ця дівчина також має діагноз ЮРА. Хворобу спровокував укус кліща.
/ІНТЕРШУМ
Ось ця картка в нас з 1 року, ми хворіємо і хворіємо/
Зараз вона має інвалідність, що супроводжується відсутністю зору на одному оці, вкорочення ноги на 10 сантиметрів та дефіцит маси тіла. В 17 років вона важить 35 кілограмів.
/Галина Гриженко, хвора на ЮРА
Спочатку в мене крутили руки, крутили дуже...потім ноги і коліна, тому що там рідина з'являється. Також боліла шия, бо вона не стояла, а лежала. Зранку встаю, дуже важко, поки розхожуся.../
Дівчата не втрачають оптимізму, здобувають вищу освіту і планують своє майбутнє. За кілька місяців їм виповниться 18. Це означає закінчення терміну програми фінансування. Простіше кажучи, на лікування дітей з рідкісними захворюваннями держава кошти виділяє, для дорослих такої програми немає.
/Сергій Сидоренко, батько хворих на ЮРА, голова ГО «Артросфера»
Проблема у фінансуванні. Я хочу звернутися до депутатів обласної ради, щоб на обласному рівні прийняли таку програму, поки держава не допомагає, щоб не зупиняти лікування дорослих дітей/
Більше чотирьохсот тисяч гривень на рік необхідно для підтримання стану ремісії одного пацієнта. Батьки дітей з ЮРА вже готуються до змагань за право на життя. Пишуть листи і до міської влади, і до обласної, і до Президента. В Департаменті охорони здоров'я зазначають: дітей, хворих на ЮРА, в області вистачає.
/Ігор Перогов, головний спеціаліст Департаменту охорони здоров'я ОДА
На даний час в області на диспансерному обліку налічується 63 дитини, які хворіють на ЮРА. З них 29 дітей отримують базисну терапію, і 6, що отримують високовартісну біологічну/
Лікарі у свою чергу кажуть: ЮРА виникає через хронічні захворювання, переохолодження, паління і навіть стреси.
/Олена Гордієнко, лікар-травматолог
Серед орфанних захворювань ЮРА – він найбільш вивчений. І є препарати, які лікують його своєчасно. І ці діти доживають до дорослого віку, і до пенсійного віку/
Статистика хворих на ювенільний ревматоїдний артрит в Україні не перевищує 1% від населення. Однак, тількі вчасне і регулярне лікування може забезпечити цим пацієнтам нормальне життя.