Орфанні, але не безправні

Орфанні, але не безправні. Під таким гаслом відкрилася фотовиставка в театрі імені Гоголя. До експозиції ввійшли світлини дітей, які хворіють на рідкісні недуги. Організатори заходу хочуть таким чином привернути увагу небайдужих людей, які б могли фінансово допомогти придбати необхідне лікування.

На цих світлинах – Олександра. Вона страждає на хворобу Гоше – це рідкісне генетичне захворювання. Щомісяця дівчині потрібно майже 100 тисяч гривень на лікування. Щороку – більше мільйона. Раніше ліками значною мірою забезпечувала держава, але цього року, розповідають фахівці, ситуація стала критичною. Через значну інфляцію неможливо купити достатню кількість ліків, оскільки вони придбаваються за валюту. Із запитуваних 400 мільйонів гривень держава готова виділити лише 20. Щоб привернути увагу громадськості та меценатів, організатори виставки вперше її презентували народним депутатам.

/Володимир Дудка, голова Всеукраїнської громадської організації «Український фонд «Здоров'я»
Ми почали, мубуть, з найбільш вдалого місця, ми презентували цю виставку у Верховній Раді. Для багатьох із них це теж була новина, що є така категорія. Туберкульоз знають всі, СНІД знають всі, йде категорія в цьому напрямку. До цього навіть писали з помилаками орфографічними, коли писали про орфанних хворих/

Орфанні захворювання – це рідкісні хвороби, що представляють серйозну загрозу для здоров'я або життя пацієнта. На Полтавщині такі хворі теж є.

/Тетяна Кулеш, голова Всеукраїнської організації орфанних захворювань України
Найбільш розповсюдженими, і у вашому регіоні також, це муковісцидоз, фенілкетанурія, це гемофелія. Всі діти на сьогодні не забезпечені взагалі/

В Україні наявні близько 170 видів захворювань, і лише 9 мають державне фінансування. Решта хворих змушені самостійно шукати шляхи виживання. Керівники області готові підтримати ініціативу організаторів виставки і фінансово сприяти лікуванню орфанних хвороб.

/Валерій Головко, голова Полтавської ОДА
Наша мета сьогодні – знайти потужних спонсорів. В тому числі я особисто буду допомагати хворим на це серйозне і дуже вразливе захворювання/

Фотовиставка триватиме в театрі імені Гоголя ще близько тижня. Організатори запрошують небайдужих перейнятися проблемами своїх земляків.

Стрічка новин

    Розділи сайту:

    Написати лист в редакцію